Programa de Pacientes Expertos

Programa comunitario de pacientes expertos en el autocuidado de múltiples enfermedades crónicas: Tomando Control de su Salud

Portada de libro Tomando Control de su Salud

Es un programa de educación sobre el autocuidado de enfermedades crónicas, basado en evidencia, con licencia de la Universidad de Stanford (California, Estados Unidos), que ha sido desarrollado y validado específicamente para la población hispanoamericana afectada por múltiples enfermedades crónicas.

Tomando Control de su Salud tiene un enfoque diferente a los programas tradicionales de educación en salud ya que el énfasis no es el de facilitar información sanitaria de forma oral o escrita, sino el de facilitar cambios de comportamiento en los participantes de la intervención través de actividades interactivas y participativas que permiten desarrollar habilidades de autoeficacia, motivación interna, resolución de problemas y elaboración de planes de acción.

El objetivo principal de este programa es potenciar el rol del individuo como principal responsable del cuidado de su salud y proporcionarle conocimientos y habilidades que le permitan empoderarse y generar una motivación interna para cuidar mejor de sus condiciones de salud, incluyendo los síntomas de la enfermedad, adquirir hábitos de vida saludables y plantear metas para conseguir una mejor calidad de vida.

Tomando Control de su Salud consiste en un taller comunitario estructurado para grupos pequeños de entre 10 y 15 adultos que se administra en sesiones de 2.5 horas, una vez a la semana, durante seis semanas, realizados en lugares estratégicos como centros comunitarios, centros para adultos mayores, iglesias, bibliotecas, clínicas, hospitales, entre otros.

Tomando Control de su Salud es una intervención de salud pública que es facilitada por líderes comunitarios, pares, que han sido previamente capacitados por Capacitadores Master para proporcionar el contenido especificó del taller usando un manual instructivo de la Universidad de Stanford. Los líderes pares permiten que haya una conexión entre individuos que poseen características comunes, en este caso presencia de enfermedades crónicas, para favorecer el intercambio de información, el apoyo social y el logro de metas individuales y/o grupales que permitan mejorar la autoestima y la autoeficacia.

Tomando Control de su Salud es una intervención innovadora que responde al componente de Apoyo al Automanejo del Modelo de Cuidados Crónicos. Las personas que viven con múltiples enfermedades crónicas requieren de apoyo continuo y sostenible para mejorar su calidad de vida, dada las características de cronicidad de esas condiciones. Por tal motivo, programas que fomenten estrategias de autocuidado de enfermedades crónicas que permitan disminuir o evitar complicaciones y discapacidades a largo plazo, proporcionarán grandes beneficios para el paciente, su familia, el sector salud, la sociedad y el gobierno. 

Referencia:

http://patienteducation.stanford.edu/programs_spanish/tomando.html

 

Descripción de componentes necesarios para la implementación del programa de pacientes expertos “Tomando Control de su Salud” en su comunidad

Licencia: La oficina Regional de la OPS/OMS (Programa de Envejecimiento y Salud) cuenta con licencia de la Universidad de Stanford y está aprovechando esta oportunidad para promover la implementación del programa Tomando Control de su Salud e identificar los Socios Principales que se anexarán a la licencia que les autorice para operar/implementar el programa a nivel nacional/local. La OPS/OMS puede añadir a los Socios Principales al Apéndice A del Contrato de Licencia en cualquier momento.

 

Socios Principales: La OPS/OMS busca uno o varios Socios Principales en cada país para coordinar e implementar el programa. Estos pueden ser los Ministerios de Salud, ONGs, Clínicas Comunitarias, entre otros.  Los Socios Principales deben tener los recursos humanos, administrativos y financieros necesarios para garantizar la gestión del programa, incluyendo la capacidad para establecer acuerdos con Sitios de Implementación y reclutar a los participantes, así como la capacidad técnica y administrativa para realizar visitas de control de fidelidad del programa, para recolectar datos y analizar las estadísticas del programa para la evaluación. 

 

Coordinador del Programa: Es necesario tener a una persona quien sea responsable por la coordinación del programa. El Coordinador puede a veces también ser un Capacitador Master (ver abajo). Dependiendo de la situación del país, cada Socio Principal puede tener su propio Coordinador, o se pueden formar alianzas inter-institucionales y tener un solo Coordinador por varios Socios Principales.

La coordinación del programa implica hacer los arreglos necesarios para que cada Capacitador Master realice los dos talleres comunitarios de TCDS  de práctica que son requisitos del proceso de certificación oficial. Además, identifica y organiza los Sitios de Implementación; recluta y supervisa a los líderes/agentes comunitarios; supervisa que se mantenga la fidelidad del programa y coordina la recolección/análisis de datos y evaluación del programa. Además, es la persona a quien los líderes/agentes comunitarios contactan en caso de alguna consulta o emergencia. Esta persona debe mantener comunicación constante con el Coordinador Regional en la Sede de la OPS/OMS. Se recomienda que esta posición tenga su propia descripción de trabajo con asignaciones de tiempo específicas.

 

Capacitador (a) Master (CM): Además de poder desempeñar el papel de Líder/Agente comunitario, los y las Capacitadores (as)  Master están certificados para facilitar Talleres de Capacitación de Líderes/Agentes que duran 4 días y en los que se usa un manual de enseñanza (Manual de Entrenador) de la Universidad de Stanford. Además, los CM deben ayudar en el proceso de recolección de datos y control de fidelidad del programa. Para realizar un entrenamiento de Líderes/Agentes siempre se necesitará dos Capacitadores (as) Master. El número de CM necesario para el país dependerá de cuántos líderes/agentes comunitarios se tendrán que capacitar y cuántos talleres se desarrollarán en una región o zona determinada. Se recomienda que por lo menos tres (3) CM  sean capacitados para cada país y que estén asociados con el Socio Prinicipal. Los requisitos de un CM son: ser personas responsables y estar comprometidas con la visión y misión de este programa, que tengan buenas habilidades de comunicación y la capacidad para seguir un manual de instrucción y garantizar la fidelidad del programa.

Todos los CM deben pasar por un proceso de certificación que implica que la persona debe completar un Taller de Capacitación de 4 días y medio, llevado a cabo por dos T-Trainers  autorizados por la Universidad de Stanford. La OPS/OMS organizará los Talleres de Capacitación de CM una vez determinado el interés y apoyo del país. Luego de recibir la capacitación, los Capacitadores (as) Master deben facilitar como Líderes dos (2) talleres de Tomando Control de su Salud en la comunidad, y posteriormente enviar a la Universidad de Stanford el formulario de Acuerdo y Certificación; este es un requisito previo para recibir la certificación oficial de la Universidad. Se debe tener en cuenta que la formación de CM es un gasto significativo para el programa. Por lo general, sólo la mitad de las personas formadas como CM facilitan los  talleres de práctica y pasan el proceso de certificación oficial. Esta es una pérdida grande y costosa para la OPS/OMS. Por eso, es primordial considerar bien la selección de los CM (deben demostrar competencias y compromiso) y tener planes para la implementación de los talleres de práctica inmediatamente después su entrenamiento.

 

Sitios Comunitarios de la Implementación: Consisten en entornos comunitarios donde los talleres se llevarán a cabo y pueden ser centros comunitarios, centros de adultos mayores, lugares de culto, bibliotecas, clínicas u hospitales. Tienen que ser accesibles para las personas en condición de discapacidad, tener un ambiente seguro y tener una habitación que ofrece privacidad y comodidad para la interacción de los líderes/agentes y participantes durante las actividades del taller. El o la Coordinador (a) del Programa debe encargarse de identificar los sitios de implementación y comunicarse directamente con estos sitios para reclutar a los respectivos líderes/agentes y a los participantes, y realizar los talleres comunitarios de TCDS.

 

Líderes/Agentes Comunitarios (Promotores de Salud): El Coordinador (a) Local junto con los Sitios de Implementación se deben encargar del reclutamiento de los Líderes/Agentes Comunitarios.  Los y las Líderes deben saber leer y escribir y deben ser capaces de seguir el Manual de Líder. Estas personas deben reflejar la composición de la población que se sirve y se recomienda que sean de la misma comunidad, cercanas al Sitio de Implementación y la población objetivo, y que vivan con alguna enfermedad crónica o tengan experiencia con el cuidado de una enfermedad crónica. No es necesario que sean profesionales del sector salud. Su motivación debe ser la de servir a la comunidad y deben tener el tiempo y el compromiso para cumplir con el cronograma de talleres comunitarios planificados durante el año. Los y las líderes/agentes deberán ser entrenados por los y las Capacitadores (as) Master en grupos de 10 a 24 personas en talleres que duran cuatro días. Durante el taller de entrenamiento, los y las Líderes se capacitan para realizar todas las actividades de las seis semanas del taller comunitario. Una vez, capacitados, cada taller comunitario debe ser facilitado por dos líderes/agentes.

El trabajo del o la líder es desarrollar un taller de seis semanas usando un manual de enseñanza (Manual de Líder) que incluye el guión (contenido) y las actividades/prácticas a realizarse para cada unidad. Además, los y las líderes/agentes deben ayudar en el proceso de recolección de datos usando los formularios entregados por el Coordinador Local, y los remiten a la misma persona al final de cada taller comunitario para que se pueda realizar evaluación. En muchos casos, los y las líderes/agentes son personas voluntarias y su trabajo no es remunerado; sin embargo, es recomendable brindarles algún incentivo económico en agradecimiento a su tiempo y contribución al éxito del programa. Esta decisión dependerá de cada Socio Principal y Sitio de Implementación.

 

Participantes: Las personas serán reclutadas con la colaboración del Socio Principal y el Sitio de Implementación. Estas deben tener una o más enfermedades crónicas y no presentar deterioro cognitivo. También podrán participar familiares que realicen el cuidado de personas con patologías crónicas. No es requisito que sepan leer y escribir, el requisito principal es que tengan voluntad e interés en aprender a cuidar de su salud y mejorar su calidad de vida.

 

Materiales: Cada Capacitador (a) Master recibirá durante el Taller de Capacitación por la Universidad de Stanford un Manual de Entrenador y un Manual de Líder. Estos se usan para facilitar los Talleres de Capacitación de Líderes/Agentes y los Talleres Comunitarios de TCDS, respectivamente. También recibirán un libro de acompañamiento “Tomando Control de su Salud”, un CD para la actividad de ejercicio y un CD para la actividad de relajación.    

Cada Líder que curse el Taller de Capacitación deberá recibir un ejemplar del Manual de Líder que se usará para facilitar el Taller Comunitario de TCDS. También, deberá recibir un libro de acompañamiento “Tomando Control de su Salud”, un CD para la actividad de ejercicio y un CD para la actividad de relajación.    

Para los Talleres Comunitarios de TCDS se recomienda tener disponible algunos ejemplares del libro de acompañamiento “Tomando Control de su Salud”  y de los CDs para las actividades de ejercicio y de relajación, con el fin de que puedan ser prestados/utilizados por los y las participantes del taller para profundizar los conocimientos y práctica de actividades. La disponibilidad de estos materiales para los y las participantes, dependerá de la capacidad financiera del Socio Principal o Sitio de Implementación.

 

Para obtener información más detallada sobre este programa, ver la siguiente presentación:

Presentación de Tomando Control de su Salud

 

Descargar Aquí: Folleto promocional del programa de autocuidado de enfermedades crónicas "Tomando Control de su Salud"


Si desea obtener más información sobre la implementación de este programa, contactar a:   
Dr. Enrique Vega (vegaenri@paho.org
Linda Castagnola (salazarl@paho.org)